Viver com fibromialgia pode ser um desafio diário, mas encontrar alegria nas pequenas vitórias pode fazer muita diferença. Bethan, 30 anos, aprendeu esta lição ao longo dos anos enquanto navegava pela sua vida com a doença. Sua jornada começou quando ela sentiu dores persistentes no joelho, aos 13 anos. Após uma década de exames, exames e consultas médicas, ela finalmente foi diagnosticada com fibromialgia, uma condição de longa duração que causa dor e sensibilidade generalizadas.
Aqui, Bethan compartilha seus insights e estratégias para controlar a fibromialgia, desde lidar com a dor até manter uma perspectiva positiva.
Compreendendo e gerenciando a dor
Acredita-se que a fibromialgia resulte da incapacidade do cérebro e da medula espinhal de processar adequadamente os sinais de dor. Essa disfunção resulta em maior sensibilidade à dor em todo o corpo. Apesar do alívio de finalmente receber um diagnóstico, Bethan sentiu-se mal equipada para gerir a sua condição. “O médico me disse para fazer Tai Chi”, lembra ela, “mas nada além disso”.
Determinada a assumir o controle de seu bem-estar, Bethan começou a explorar métodos alternativos de controle da dor. Estas abordagens, muitas vezes complementares à medicina convencional, incluem ferramentas e técnicas que visam sintomas específicos. Por exemplo, Bethan às vezes usa uma máquina TENS para aliviar a dor relacionada à tensão. “Parece estranho no início”, diz ela, “mas meus músculos ficam muito melhores depois”.
Encontrar o equilíbrio é fundamental para Bethan. Embora permanecer ativo seja essencial, o esforço excessivo pode causar crises dolorosas. Ela enfatiza a importância de controlar o próprio ritmo e programar o tempo de recuperação após atividades desgastantes. “Depois de uma grande reunião, procuro me recuperar e fazer algo agradável”, diz ela. “Algumas atividades valem a pena porque melhoram minha saúde mental.”
O papel do exercício e da atividade
Manter-se fisicamente ativo é a base do tratamento da fibromialgia, mas é crucial adaptar as atividades aos limites individuais. Quer seja uma curta caminhada ou uma sessão suave de ioga, cada movimento conta. “Mesmo nos meus piores dias, ainda vou caminhar até o final do jardim e voltar”, conta Bethan. “Eu encontro prazer até nas menores conquistas.”
Construindo e mantendo um sistema de suporte
Viver com uma doença invisível como a fibromialgia pode dificultar a abertura para os outros. Para Bethan, esse desafio evoluiu ao longo do tempo. “A rede familiar e de amigos realmente mudou para mim”, ela admite. “Mesmo recentemente, em 2020, tive dificuldade em falar sobre a minha condição.”
Agora, Bethan está mais aberta sobre suas experiências e incentiva outras pessoas a construir uma forte rede de apoio. Organizações como a Versus Arthritis fornecem recursos valiosos e comunidades online onde os indivíduos podem se conectar com outros que enfrentam desafios semelhantes. “É assustador entrar em contato no início”, diz Bethan, “mas há pessoas por aí que irão ouvir e apoiar você”.
Equilibrando a saúde mental e física
Doenças crônicas como a fibromialgia costumam ter um impacto significativo na saúde mental. Bethan enfatiza a importância de priorizar o bem-estar físico e mental. “Quando um está jogando, é muito provável que o outro também o faça”, explica ela. “Você tem que ter certeza de que ambos são uma prioridade.”
Bethan descobriu que compartilhar seus sentimentos, seja escrevendo ou conversando com um amigo de confiança, a ajuda a processar suas emoções e a melhorar sua perspectiva. O registro no diário, em particular, tornou-se uma saída terapêutica. “Escrever como estou me sentindo ajuda a tirar isso da cabeça”, diz ela. “Posso refletir sobre meus sentimentos e descobrir como melhorar.”
Navegando no local de trabalho
A fibromialgia pode tornar insustentáveis empregos fisicamente exigentes, como Bethan descobriu no início de sua carreira. “Eu não conseguia fazer nada nos meus dias de folga”, lembra ela. Reconhecendo seus limites, ela fez a transição para um trabalho administrativo que atendesse melhor às suas necessidades.
Bethan aconselha outras pessoas a avaliarem o seu ambiente de trabalho e a considerarem ajustes que possam melhorar a sua qualidade de vida. “Se o seu local de trabalho não está funcionando para você, faça uma lista dos motivos”, ela sugere. “Então você poderá encontrar uma função que seja melhor para sua saúde física.”
Ela agora aprecia a estrutura de um horário das 9h às 17h, que permite que seus fins de semana se recuperem. “Às vezes, você tem que dar esse passo e dizer: 'Isso não está funcionando – preciso fazer uma mudança'”, diz ela.
Aceitando e abraçando a si mesmo
Aceitar o diagnóstico de fibromialgia pode ser uma jornada emocional. Para Bethan, a aceitação não foi fácil. “Durante toda a minha adolescência, passei por muitas negações”, ela admite. “Eu me convenci de que a dor estava toda na minha cabeça.”
A Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) desempenhou um papel significativo em ajudar Bethan a aceitar sua condição. Através da terapia, ela aprendeu valiosos mecanismos de enfrentamento e começou a reconhecer a realidade de sua saúde. “Ser honesto consigo mesmo é muito importante”, diz ela. “Depois de aceitar que sua saúde irá flutuar, você pode quebrar o ciclo de exagerar e ficar preso na cama.”
Bethan também incentiva outras pessoas a não esconderem sua dor. “Quando você estiver com dor, não reprima”, ela aconselha. “Controlar o seu ritmo e dar tempo para se recuperar é fundamental. Você ainda é um ser humano – você merece aproveitar a vida.”
Encontrando alegria nos momentos do dia a dia
Uma das lições mais poderosas que Bethan aprendeu é encontrar alegria nas pequenas conquistas do dia a dia. Longe vão os dias em que ela sentia a necessidade de cumprir uma longa lista de tarefas. “Não se trata de acumular dez coisas por dia”, diz ela. “Trata-se de fazer atividades que lhe tragam prazer.”
Seja lendo um livro, passando um tempo na natureza ou simplesmente aproveitando um momento de tranquilidade, essas pequenas alegrias ajudam Bethan a permanecer positivo e focado. “Mesmo as menores vitórias fazem a diferença”, diz ela. “Eles me ajudam a me sentir bem comigo mesmo e me lembram que sou capaz.”
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