Vivir con fibromialgia puede ser un desafío diario, pero encontrar alegría en pequeñas victorias puede marcar una gran diferencia. Bethan, de 30 años, ha aprendido esta lección a lo largo de los años mientras atravesaba su vida con esta afección. Su viaje comenzó cuando experimentó un dolor persistente en la rodilla a la edad de 13 años. Después de una década de pruebas, exploraciones y visitas al médico, finalmente le diagnosticaron fibromialgia, una afección crónica que causa dolor y sensibilidad generalizados.
Aquí, Bethan comparte sus ideas y estrategias para controlar la fibromialgia, desde manejar el dolor hasta mantener una actitud positiva.
Comprender y controlar el dolor
Se cree que la fibromialgia se debe a la incapacidad del cerebro y la médula espinal para procesar adecuadamente las señales de dolor. Esta disfunción da como resultado una mayor sensibilidad al dolor en todo el cuerpo. A pesar del alivio de recibir finalmente un diagnóstico, Bethan se sintió mal preparada para manejar su condición. “El médico me dijo que hiciera Tai Chi”, recuerda, “pero nada más que eso”.
Decidida a tomar el control de su bienestar, Bethan comenzó a explorar métodos alternativos para controlar el dolor. Estos enfoques, a menudo complementarios de la medicina convencional, incluyen herramientas y técnicas que se dirigen a síntomas específicos. Por ejemplo, Bethan a veces usa una máquina TENS para aliviar el dolor relacionado con la tensión. “Al principio se siente extraño”, dice, “pero mis músculos se sienten mucho mejor después”.
Encontrar el equilibrio es clave para Bethan. Si bien mantenerse activo es esencial, el esfuerzo excesivo puede provocar brotes dolorosos. Ella enfatiza la importancia de controlar el ritmo y programar el tiempo de recuperación después de las actividades agotadoras. "Después de una gran reunión, me aseguro de recuperarme y hacer algo divertido", dice. "Algunas actividades valen la pena porque mejoran mi salud mental".
El papel del ejercicio y la actividad
Mantenerse físicamente activo es la piedra angular del tratamiento de la fibromialgia, pero es crucial adaptar las actividades a los límites individuales. Ya sea una caminata corta o una suave sesión de yoga, cada movimiento cuenta. “Incluso en mis peores días, todavía camino hasta el final del jardín y regreso”, comparte Bethan. “Disfruto incluso de los logros más pequeños”.
Construyendo y manteniendo un sistema de apoyo
Vivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia puede dificultar la apertura a los demás. Para Bethan, este desafío ha evolucionado con el tiempo. “La red de familiares y amigos realmente ha cambiado para mí”, admite. “Incluso en 2020, me costaba hablar de mi condición”.
Ahora, Bethan es más abierta acerca de sus experiencias y anima a otros a construir una sólida red de apoyo. Organizaciones como Versus Arthritis brindan recursos valiosos y comunidades en línea donde las personas pueden conectarse con otras personas que enfrentan desafíos similares. “Al principio da miedo acercarse”, dice Bethan, “pero hay personas que te escucharán y te apoyarán”.
Equilibrar la salud física y mental
Las enfermedades crónicas como la fibromialgia suelen tener un impacto significativo en la salud mental. Bethan destaca la importancia de priorizar el bienestar físico y mental. "Cuando uno está jugando, es muy probable que el otro también lo haga", explica. "Hay que asegurarse de que ambos sean una prioridad".
Bethan ha descubierto que compartir sus sentimientos, ya sea escribiendo o hablando con un amigo de confianza, la ayuda a procesar sus emociones y mejorar su perspectiva. Llevar un diario, en particular, se ha convertido en una salida terapéutica. “Escribir cómo me siento me ayuda a sacármelo de la cabeza”, dice. "Puedo pensar en mis sentimientos y descubrir cómo mejorar".
Navegando por el lugar de trabajo
La fibromialgia puede hacer que los trabajos físicamente exigentes sean insostenibles, como descubrió Bethan al principio de su carrera. “En mis días libres no podía hacer nada”, recuerda. Al reconocer sus límites, hizo la transición a un trabajo de escritorio que se adaptaba mejor a sus necesidades.
Bethan aconseja a otros que evalúen su entorno laboral y consideren ajustes que podrían mejorar su calidad de vida. "Si su lugar de trabajo no le funciona, haga una lista de por qué", sugiere. "Entonces podrás encontrar un papel que sea mejor para tu salud física".
Ahora aprecia la estructura de un horario de 9 a 5, que le permite recuperarse los fines de semana. “A veces hay que dar ese paso y decir: 'Esto no está funcionando, necesito hacer un cambio'”, dice.
Aceptarse y abrazarse a uno mismo
Aceptar un diagnóstico de fibromialgia puede ser un viaje emocional. Para Bethan, la aceptación no fue fácil. “A lo largo de mi adolescencia, pasé por muchas negaciones”, admite. "Me convencí de que todo el dolor estaba en mi cabeza".
La terapia cognitivo-conductual (TCC) jugó un papel importante para ayudar a Bethan a aceptar su condición. A través de la terapia, aprendió valiosos mecanismos de afrontamiento y comenzó a reconocer las realidades de su salud. "Ser honesto consigo mismo es muy importante", dice. "Una vez que aceptas que tu salud fluctuará, puedes romper el ciclo de exagerar y luego quedarte atrapado en la cama".
Bethan también anima a otros a no ocultar su dolor. “Cuando sientas dolor, no lo reprimas”, aconseja. “La clave es controlar el ritmo y darse tiempo para recuperarse. Sigues siendo un ser humano; mereces disfrutar de la vida”.
Encontrar alegría en los momentos cotidianos
Una de las lecciones más poderosas que Bethan ha aprendido es encontrar alegría en los pequeños logros cotidianos. Atrás quedaron los días en que sentía la necesidad de cumplir con una larga lista de tareas pendientes. "No se trata de abarrotar diez cosas en un día", dice. "Se trata de realizar actividades que te brinden placer".
Ya sea leyendo un libro, pasando tiempo en la naturaleza o simplemente disfrutando de un momento de tranquilidad, estos pequeños placeres ayudan a Bethan a mantenerse positiva y concentrada. "Incluso las victorias más pequeñas marcan la diferencia", afirma. "Me ayudan a sentirme bien conmigo mismo y me recuerdan que soy capaz".
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