Vivre avec la fibromyalgie peut être un défi quotidien, mais trouver la joie dans les petites victoires peut faire toute la différence. Bethan, 30 ans, a appris cette leçon au fil des années tout en naviguant dans sa vie avec cette maladie. Son voyage a commencé lorsqu'elle a ressenti une douleur persistante au genou à l'âge de 13 ans. Après une décennie de tests, d'échographies et de visites chez le médecin, on lui a finalement diagnostiqué une fibromyalgie, une maladie de longue durée qui provoque une douleur et une sensibilité généralisées.
Bethan partage ici ses idées et ses stratégies pour gérer la fibromyalgie, de la gestion de la douleur au maintien d'une attitude positive.
Comprendre et gérer la douleur
On pense que la fibromyalgie provient de l’incapacité du cerveau et de la moelle épinière à traiter correctement les signaux de douleur. Ce dysfonctionnement entraîne une sensibilité accrue à la douleur dans tout le corps. Malgré le soulagement de recevoir enfin un diagnostic, Bethan se sentait mal équipée pour gérer son état. « Le médecin m'a dit de faire du Tai Chi, se souvient-elle, mais rien d'autre. »
Déterminée à prendre le contrôle de son bien-être, Bethan a commencé à explorer des méthodes alternatives de gestion de la douleur. Ces approches, souvent complémentaires à la médecine conventionnelle, comprennent des outils et des techniques ciblant des symptômes spécifiques. Par exemple, Bethan utilise parfois un appareil TENS pour soulager les douleurs liées à la tension. «C'est étrange au début», dit-elle, «mais mes muscles se sentent tellement mieux par la suite.»
Trouver l’équilibre est la clé pour Bethan. S’il est essentiel de rester actif, le surmenage peut entraîner des poussées douloureuses. Elle souligne l’importance de respecter son rythme et de prévoir du temps de récupération après des activités éprouvantes. « Après une grande réunion, je m'assure de récupérer et de faire quelque chose d'agréable », dit-elle. « Certaines activités en valent la peine, car elles améliorent ma santé mentale. »
Le rôle de l'exercice et de l'activité
Rester physiquement actif est la pierre angulaire de la gestion de la fibromyalgie, mais il est crucial d'adapter les activités aux limites individuelles. Qu'il s'agisse d'une petite marche ou d'une douce séance de yoga, chaque mouvement compte. «Même dans mes pires jours, je continue à marcher jusqu'au bout du jardin et à en revenir», partage Bethan. «Je trouve du plaisir dans même la plus petite des réalisations.»
Construire et maintenir un système de support
Vivre avec une maladie invisible comme la fibromyalgie peut rendre difficile l’ouverture aux autres. Pour Bethan, ce défi a évolué au fil du temps. « Le réseau familial et amical a vraiment changé pour moi », admet-elle. « Même pas plus tard qu’en 2020, j’avais du mal à parler de mon état. »
Désormais, Bethan est plus ouverte sur ses expériences et elle encourage les autres à construire un solide réseau de soutien. Des organisations comme Versus Arthritis fournissent des ressources précieuses et des communautés en ligne où les individus peuvent se connecter avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires. "C'est effrayant de tendre la main au début", dit Bethan, "mais il y a des gens qui vous écouteront et vous soutiendront."
Équilibrer la santé mentale et physique
Les maladies chroniques comme la fibromyalgie ont souvent un impact important sur la santé mentale. Bethan souligne l'importance de donner la priorité au bien-être mental et physique. « Quand l'un joue le jeu, il est très probable que l'autre le fasse aussi », explique-t-elle. "Vous devez vous assurer que les deux sont une priorité."
Bethan a découvert que partager ses sentiments, que ce soit en écrivant ou en discutant avec un ami de confiance, l'aide à gérer ses émotions et à améliorer ses perspectives. La tenue d’un journal, en particulier, est devenue un exutoire thérapeutique. « Écrire ce que je ressens m'aide à le sortir de ma tête », dit-elle. "Je peux réfléchir à mes sentiments et trouver comment m'améliorer."
Naviguer sur le lieu de travail
La fibromyalgie peut rendre les emplois physiquement exigeants intenables, comme Bethan l'a découvert au début de sa carrière. « Je ne pouvais rien faire pendant mes jours de congé », se souvient-elle. Consciente de ses limites, elle a opté pour un travail de bureau qui répondait mieux à ses besoins.
Bethan conseille aux autres d'évaluer leur environnement de travail et d'envisager des ajustements qui pourraient améliorer leur qualité de vie. « Si votre lieu de travail ne fonctionne pas pour vous, dressez une liste des raisons », suggère-t-elle. "Vous pourrez alors trouver un rôle meilleur pour votre santé physique."
Elle apprécie désormais la structure d'un horaire de 9h à 17h, qui lui permet de récupérer ses week-ends. « Parfois, il faut franchir cette étape et dire : « Cela ne fonctionne pas, je dois faire un changement » », dit-elle.
S'accepter et s'accepter
Accepter un diagnostic de fibromyalgie peut être un voyage émotionnel. Pour Bethan, l’acceptation n’a pas été facile. «Tout au long de mon adolescence, j'ai vécu beaucoup de déni», admet-elle. «Je me suis convaincu que la douleur était uniquement dans ma tête.»
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) a joué un rôle important en aidant Bethan à accepter sa condition. Grâce à la thérapie, elle a appris de précieux mécanismes d’adaptation et a commencé à reconnaître les réalités de sa santé. « Être honnête avec soi-même est très important », dit-elle. "Une fois que vous acceptez que votre santé fluctue, vous pouvez briser le cycle d'en faire trop et de rester coincé au lit."
Bethan encourage également les autres à ne pas cacher leur douleur. « Lorsque vous ressentez de la douleur, ne la refoulez pas », conseille-t-elle. « Il est essentiel de prendre son rythme et de se laisser le temps de récupérer. Vous êtes toujours un être humain : vous méritez de profiter de la vie.
Trouver de la joie dans les moments du quotidien
L’une des leçons les plus puissantes que Bethan a apprises est de trouver de la joie dans les petites réalisations quotidiennes. Il est révolu le temps où elle ressentait le besoin d’accomplir une longue liste de choses à faire. « Il ne s'agit pas d'entasser dix choses dans une journée », dit-elle. "Il s'agit de faire des activités qui vous procurent du plaisir."
Qu'il s'agisse de lire un livre, de passer du temps dans la nature ou simplement de profiter d'un moment de calme, ces petites joies aident Bethan à rester positive et concentrée. « Même les plus petites victoires font la différence », dit-elle. «Ils m'aident à me sentir bien dans ma peau et me rappellent que je suis capable.»
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