Convivere con la fibromialgia può essere una sfida quotidiana, ma trovare gioia nelle piccole vittorie può fare la differenza. Bethan, 30 anni, ha imparato questa lezione nel corso degli anni mentre affrontava la sua vita con questa condizione. Il suo viaggio è iniziato quando ha avvertito un dolore persistente al ginocchio all'età di 13 anni. Dopo un decennio di test, scansioni e visite mediche, le è stata finalmente diagnosticata la fibromialgia, una condizione a lungo termine che causa dolore e dolorabilità diffusi.
Qui, Bethan condivide le sue intuizioni e strategie per gestire la fibromialgia, dalla gestione del dolore al mantenimento di una prospettiva positiva.
Comprendere e gestire il dolore
Si ritiene che la fibromialgia derivi dall’incapacità del cervello e del midollo spinale di elaborare correttamente i segnali del dolore. Questa disfunzione si traduce in una maggiore sensibilità al dolore in tutto il corpo. Nonostante il sollievo di aver finalmente ricevuto una diagnosi, Bethan si sentiva impreparata a gestire la sua condizione. "Il medico mi ha detto di fare Tai Chi", ricorda, "ma nient'altro".
Determinata a prendere il controllo del suo benessere, Bethan iniziò a esplorare metodi alternativi di gestione del dolore. Questi approcci, spesso complementari alla medicina convenzionale, includono strumenti e tecniche che mirano a sintomi specifici. Ad esempio, Bethan a volte utilizza una macchina TENS per alleviare il dolore legato alla tensione. "All'inizio sembra strano", dice, "ma i miei muscoli si sentono molto meglio dopo."
Trovare l’equilibrio è fondamentale per Bethan. Sebbene rimanere attivi sia essenziale, lo sforzo eccessivo può portare a riacutizzazioni dolorose. Sottolinea l'importanza di regolare il proprio ritmo e di programmare i tempi di recupero dopo le attività faticose. "Dopo un incontro importante, mi assicuro di riprendermi e di fare qualcosa di piacevole", afferma. "Alcune attività valgono la pena perché migliorano la mia salute mentale."
Il ruolo dell'esercizio e dell'attività
Rimanere fisicamente attivi è una pietra angolare nella gestione della fibromialgia, ma è fondamentale adattare le attività ai limiti individuali. Che si tratti di una breve passeggiata o di una dolce sessione di yoga, ogni movimento conta. "Anche nei giorni peggiori, continuerò a camminare fino alla fine del giardino e ritorno", condivide Bethan. "Trovo divertimento anche nel più piccolo dei risultati."
Costruire e mantenere un sistema di supporto
Convivere con una malattia invisibile come la fibromialgia può rendere difficile l’apertura agli altri. Per Bethan, questa sfida si è evoluta nel tempo. "La rete familiare e amicale è davvero cambiata per me", ammette. “Anche di recente, nel 2020, ho faticato a parlare della mia condizione”.
Ora Bethan è più aperta riguardo alle sue esperienze e incoraggia gli altri a costruire una forte rete di supporto. Organizzazioni come Versus Arthritis forniscono risorse preziose e comunità online in cui le persone possono connettersi con altri che affrontano sfide simili. "All'inizio è spaventoso entrare in contatto", dice Bethan, "ma ci sono persone là fuori che ti ascolteranno e ti sosterranno".
Bilanciare la salute mentale e fisica
Le malattie croniche come la fibromialgia hanno spesso un impatto significativo sulla salute mentale. Bethan sottolinea l’importanza di dare priorità sia al benessere mentale che a quello fisico. "Quando uno gioca, è molto probabile che lo faccia anche l'altro", spiega. “Devi assicurarti che entrambi siano una priorità.”
Bethan ha scoperto che condividere i suoi sentimenti, sia scrivendo che parlando con un amico fidato, la aiuta a elaborare le sue emozioni e a migliorare la sua prospettiva. Il journaling, in particolare, è diventato uno sbocco terapeutico. "Scrivere come mi sento mi aiuta a togliermelo dalla testa", dice. “Posso riflettere sui miei sentimenti e capire come migliorare”.
Navigare sul posto di lavoro
La fibromialgia può rendere insostenibili i lavori fisicamente impegnativi, come Bethan ha scoperto all’inizio della sua carriera. "Non potevo fare nulla nei miei giorni liberi", ricorda. Riconoscendo i suoi limiti, è passata a un lavoro d'ufficio che meglio si adattava alle sue esigenze.
Bethan consiglia agli altri di valutare il proprio ambiente lavorativo e di prendere in considerazione gli aggiustamenti che potrebbero migliorare la qualità della vita. "Se il tuo posto di lavoro non funziona per te, fai un elenco dei motivi", suggerisce. "Allora potrai trovare un ruolo migliore per la tua salute fisica."
Ora apprezza la struttura di un programma dalle 9 alle 5, che le consente di riprendersi nei fine settimana. "A volte, devi fare quel passo e dire: 'Non funziona, devo fare un cambiamento'", dice.
Accettare e Abbracciare Te Stesso
Venire a patti con una diagnosi di fibromialgia può essere un viaggio emotivo. Per Bethan, l'accettazione non è stata facile. "Durante la mia adolescenza, ho dovuto affrontare molte negazioni", ammette. "Mi sono convinto che il dolore fosse tutto nella mia testa."
La terapia cognitivo comportamentale (CBT) ha svolto un ruolo significativo nell'aiutare Bethan ad accettare la sua condizione. Attraverso la terapia, ha imparato preziosi meccanismi di coping e ha iniziato a riconoscere la realtà della sua salute. "Essere onesti con te stesso è così importante", dice. "Una volta che accetti che la tua salute fluttua, puoi interrompere il ciclo di strafare e poi rimanere bloccato a letto."
Bethan incoraggia anche gli altri a non nascondere il proprio dolore. "Quando soffri, non reprimerlo", consiglia. “La chiave è il ritmo e il tempo per recuperare. Sei ancora un essere umano: meriti di goderti la vita.
Trovare la gioia nei momenti quotidiani
Una delle lezioni più potenti che Bethan ha imparato è trovare gioia nei piccoli risultati quotidiani. Sono finiti i giorni in cui sentiva il bisogno di portare a termine una lunga lista di cose da fare. "Non si tratta di stipare dieci cose in un giorno", dice. "Si tratta di svolgere attività che ti danno piacere."
Che si tratti di leggere un libro, trascorrere del tempo nella natura o semplicemente godersi un momento di tranquillità, queste piccole gioie aiutano Bethan a rimanere positiva e concentrata. “Anche le vittorie più piccole fanno la differenza”, afferma. "Mi aiutano a sentirmi bene con me stesso e mi ricordano che sono capace."
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